Le 24 juin s’est déroulé la 13ème édition du Km des Ajités : 470 collaborateurs du Groupe RATP ont parcouru, à leur rythme, ces 1000 mètres de piste au profit de l’association Les P’tits Courageux.
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L’association « Les P’tits Courageux » a pour finalité la diffusion de la connaissance et du traitement de maladie génétique rare syndromiques (Syndrome de Crouzon, Syndrome de Pfeiffer, syndrome d’Apert, etc…) et le soutient des familles sur 3 axes :
- Information : faire mieux connaître les maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer,…) afin que les enfants soient diagnostiqués le plus tôt possible et leur traitement médical mis en route.
- Soutien : aider les familles à mieux vivre l´hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête, forfaits nuitées et déplacements pour les parents, déplacements des frères et sœurs.
- Discussion : entourer les familles touchées (forum de discussion, mail, téléphone, …) par ces maladies trop peu connues et qui touchent un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d´Apert et de Pfeiffer.
Après une première version d’un conte illustré destiné aux enfants malades, aux fratries et aux parents appelé « un p’tit courageux à l’hôpital », qui a connu un grand succès, l’association s’est fixé comme objectif en 2019 de créer, éditer et diffuser un nouveau support illustré à destination des adolescents malades et leurs familles sur le thème de l’opération dit Lefort. Cette opération, importante et quasi systématique dans le traitement des pathologies de facio-craniosténose, a pour but de reconstruire la face du patient par avancée ou/et recul de la mâchoire supérieure et/ou inférieure dans un but d’amélioration ORL et esthétique.
L’objectif du livre est de pouvoir expliquer l’acte chirurgical et transmettre l’expérience du point de vue d’un enfant dans cette étape importante du parcours de soin. Cet outil doit permettre aux familles et aux patients de pourvoir en parler, avoir le témoignage en complément des informations techniques que peuvent transmettre les médecins. Les médecins utilisent également cet outil dans leurs entretiens.
Pour plus d’information sur l’association, cliquez ici
